"All-ruská spoločnosť Hemofília" bol vytvorený v roku 1989. Teraz je veľká charitatívna organizácia 62 regionálne kancelárie. S jeho prezident Jurij Zhuleva hovoril náš korešpondent.

- Jurij Alexandrovič, problémy, ktorým čelí ruskej, hemofília?

- Po prvé, je potrebné poznamenať, že vyššie Liečba hemofílie   v Rusku je pomerne vysoká, a úroveň ponuky drog v krajine je priemer v Európe, tj To je celkom dobrý výsledok. Hemofília pacienti dostávajú lieky v rámci "7 Diseases" (ona je teraz nazýva "high-cost nosology"). A čo je veľmi dôležité, nákladný liek pokrytie je vzhľadom k federálneho rozpočtu - pacient neplatí pre lieky.
Je potešiteľné, že v našej krajine je tu veľká šanca, že deti, chorých Krvácavosť Bez postihnutím vzrástla, a očakávame, že ich život nebude menšia ako u zdravých ľudí. Ale to je v plánoch, pretože, bohužiaľ, mnoho členov našich invalidizirovana a pacientov stretávajú s problémami v súvislosti s poskytovaním high-tech zdravotnej starostlivosti. Je potrebné vykonať komplexné ortopedickú operáciu, ale bohužiaľ, to všetko by mohlo trvať asi rok.

- Všetky nemocnice majú potrebné lieky?

- Bohužiaľ, nie všetky regionálne, a, bohužiaľ, federálna nemocnice majú špeciálne prípravky Liečba hemofílie v požadovanom množstve. Pre našich pacientov je to doslova otázkou života a smrti, pretože niekedy pacient príde do nemocnice, a on povedal, hovoria, budete musieť priniesť si vlastné lieky, a ak to nemá v tejto dobe liek? Ak chcete riadiť tento problém by mal byť regionálne orgány, pretože majú určitú zodpovednosť, a musí byť v súlade s nimi.

- To je jediný problém s drogami?

- Tam je veľmi ťažká forma hemofília inhibítora u pacientov vytvárať protilátky voči lieku, ktorá je podávaná. Teraz v Rusku liečiť iba jeden typ drogy, droga "Eptakog alfa (aktivovaný)", to kupuje federálnej vlády, ale, bohužiaľ, takmer 30% pacientov telo reaguje zle na túto liečbu. Po celom svete, pacienti a lekári majú na výber, pretože Tam je ďalší liek "Antiingibitorny koagulantu komplex" a možno priradiť tento liek, ak eptakogom liečba je neúčinná, alebo v prípade, že pacient nemá tolerovať. To je v súlade s modernými prístupmi k liečbe inhibičných foriem.

V našej krajine, bohužiaľ, v zozname liekov nakupovaných centrálne, "koagulyatorny Antiingibitorny komplex" nie je v cene. A naše organizácie pacientov dala za cieľ - zaradiť liek do zoznamu základných liekov.

- Pri liečbe hemofílie sa veľké miesto rehabilitáciu. Aká je situácia v tejto oblasti?

- V regiónoch, deti a ich rodičia sú často stretávajú s problémami spojené s dostať kúpeľnú liečbu. Nie všade je k dispozícii, nie vždy zabezpečiť zodpovedajúcu opatrovateľského domu. Aj keď to vyzerá, že je stať míňa obrovské sumy peňazí pre liečbu pacientov s hemofíliou, a vyberte si letenku nie je toľko peňazí ......
Zvýšiť Kúpeľná liečba efekt terapie. Avšak pacienti uvádzajú, že nie sú peniaze na oplátku žiadal, aby bolo nevhodné alebo ponuka možnosti (napríklad výlet k Čiernemu moru na jeseň alebo v zime).

- Čo zahrnutie tejto choroby v programe "7 choroby"?

- Dúfame, v priebehu času, ľudia s hemofíliou v Rusku dosiahol priemernú dĺžku života zdravých ľudí. Tu je príklad: vďaka zahrnutie hemofílie v programe "7 chorobou" pred začatím liekovej terapie, s cieľom zabezpečiť lepšiu prípravu a priemerná hospitalizácie sa znížila o 4 krát alebo viac na vidieku, to znamená, že ľudia nemajú v skutočnosti ležať v nemocniciach. Deti s hemofíliou, ísť do školy, je ich aktívna sociálnej adaptácie, to isté platí pre dospelých pacientov, ale niektoré z nich, ako som už povedal, nie celkom schopný socializovať, pretože v detstve dostali nedostatočnej ošetrenie. Teraz môžeme povedať, že Hemofília je teraz, ako sa hovorí, "nie je veta," že občania našej krajiny môžu viesť celkom adekvátny životný štýl, najmä pre mladú generáciu, a majú prístup k modernej bezpečnosti liekov.

- Mám tomu rozumieť tak, že len náhodou centralizované obstarávanie PROGRAM "7 choroby"?

- Áno, pretože ak sú tieto liečivá nie sú, naši pacienti deaktivované už 12 rokov, a priemerná dĺžka života je nie viac ako 30 rokov.

- Aká je úloha organizácií pacientov, ktoré ste vytvorili a koordináciu?

Po prvé, sa naša spoločnosť chráni záujmy pacientov. Sme aktívne spolupracuje s oboma krajskými úradmi a s federálne, oznámiť im problémy, ktoré existujú u pacientov s hemofíliou, brániť a chrániť záujmy našich pacientov.
Ďalšou oblasťou, ktoré vykonávame viac ako 10 rokov - informačná podpora oboch pacientov a ich rodín, a zdravotníckych pracovníkov. To sa vykonáva a miest, a v časopisoch, a prostredníctvom realizácie špeciálnych seminárov a vedeckých konferenciách atď
Snažili sme sa, vďaka svojej práci, zachovať rovnaké pacientov, sme sami seba, a právom presvedčení, že naša organizácia pomohla zlepšiť zdravotnú starostlivosť o pacientov s hemofíliou v našej krajine. Keď sme začali, ľudia s hemofíliou je v úzkych - stal sa zdravotným postihnutím, žil veľmi dlho. Teraz sme hrdí na to, povedať, že situácia sa výrazne opravený, najmä lieky príde naozaj zadarmo, a čo je najdôležitejšie, pacienti môžu byť liečení doma.

Oksana zaznamenal Gerasimenko

Liečba a prevencia

Späť na úvod