To bolo sa dozvedel, že Výbor
Štátna Duma odmietol zdravie
nie skôr cut-oneskorené "trpezlivý" návrh zákona o liečbe pacientov s
zriedkavých chorôb
federálneho rozpočtu. Poslanci zistili, že pri liečbe
Stav pacientov nemôže dovoliť.
odmietnutie liečby
Dokument, ktorý je teraz
veto, navrhuje prideliť tzv na ojedinelé ochorenia chorôb v samostatnom
program, ktorý by bol financovaný z federálnych fondov. Najmä
v takom programe, podľa autorov návrhu zákona, musel som vstúpte do zoznamu
zriedkavých chorôb, ako sú atypické, hemolyticko-uremický syndróm
mukopolysacharidóza I, II, typy IV, pľúcne (arteriálna) hypertenzia,
paroxyzmálna nočná hemoglobinúria, juvenilná artritída so systémovým nástupom.
Tieto choroby sú známe,
vyžadujú mimoriadne nákladné liečby
a viesť k invalidite alebo skrátenie životnosti. Ale napriek tomu, aspoň,
Rusi tieto ochorenia zostala šancu získať bezplatné liečenie -
aj keď návrh zákona nebol schválený, ale prevedené z jednej vypočutie
druhý, a dúfať, že jeho prijatie je stále. Teraz je tu žiadna taká šanca.
Pripomeňme, že v Rusku
Je zaznamenané asi 8000 foriem zriedkavých chorôb. V mnohých regiónoch
terapia je k dispozícii len 20% pacientov. (Viac tu)
Priemysel Novinky
Späť na úvod