- Je ťažké pozerať sa na utrpenie svojho dieťaťa, čo lekári nemôžu pomôcť za posledných 25 rokov - rozpráva svoj tragický príbeh moskovská Tatiana Loktionov.

Podiel jej rodiny spadla mnoho skúšok. Tatiana stratil dve deti skoro po narodení. Po tretie, Alyosha, donekonečna chorý za posledné štvrťstoročie, ale lekári mu nikdy nedal nejakú prijateľnú diagnózu To by vysvetľovalo veľa porušovaniu v jeho tele.

Mladý muž aj naďalej slabnúť v jej očiach, za posledných 26 rokov, on váži 48 kilogramov, zaostáva vo fyzickom vývoji, nemá prakticky žiadny zdravý orgán. Ale okrem toho venovaná starostlivosť v Rusku, nemal ponúknuť.

Pred rokom Alyosha skoro zle, ale potom som sa začal visieť všetky infekcie v rade: ARD, rubeola, ovčie kiahne ... Mama nútení prijať trojmesačné nemocnici, doktori hovorili, relaxovať, bude výstup hormónu, posilniť zdravie a všetko ide samo. "A to dieťa karta bola silná, ako starý muž" - povzdychne matka.

Vo veku 16 rokov, namiesto sľubované vydanie hormonálne zdravie začalo zhoršovať: chlapec bol schudnúť rýchlo, tam boli bolesti v bruchu, kosti a matka si uvedomil: že je to niečo vážne.

V roku 2005 sa rodina aplikovaný na SRC "Ústavu imunológie FMBA Ruska", ktorý okamžite varoval, že liečba je platená. V nemocnici, kam dať Alexis, lekári dať mu hromadu diagnózy: alergická nádcha, zápal spojiviek, atopická dermatitída, chronická zápal hltana, chronická gastro, kyfoskoliózy, prerastania, giardiasis, kolitída, prostatitis ... Tatiana málom zošalela, keď to videl: po tom všetkom, pred všetkými doktori hovorili, že vekové zmeny jej dieťaťa, a odporučil ísť na šport. Alexey dostal pas pacienta alergického ochorenia a po liečbe (ktoré však nepriniesli žiadne zlepšenie) odporúča ísť na opätovné prijatie v nasledujúcom roku. Alex trvalo celý rok, lieky na predpis, ale pozitívny efekt liečby nebol.

Pri opätovnom hospitalizáciu v roku 2006, si všimol, že Tatiana kvitochki na zaplatenie sa objaví akýsi "preskúmania tretieho stupňa" - sa odhaduje na 12,560 rubľov, a navyše 4788 rubľov potrebných na výber imunoterapiu .. Pre liečbu viac ako mesiac sa musel kúpiť lieky na vlastné náklady. Nie imunoterapia sa nevykonáva. Matka sa odvolala k hlave. Oddelenie alergológie a imunoterapia AE Shulzhenko, ktorý jej povedal, všetky sťažnosti Alexej - predstierať, mal by byť liečený na neuropsychiatrist. A pretože to nepomôže imunoterapiu. Urážlivo Loktionov k zástupcu. vedúci lekár na lekársky Klevtsova Márii: Takže, keď zaplatil 18 tisíc na liečbu uchádzača, a všetci vystavení ho skoršie diagnózy boli falšovanie? V dôsledku toho, AE Shulzhenko Vzal som si iný smer: Alexis má kontraindikáciou pre imunoterapie - stafylokok, STREP, a mnoho ďalších infekcií.

... Potom, čo za rok, aby znovu hospitalizovaný a zaplatiť 13,340 rubľov. pre "preskúmania tretieho stupňa", a 4955 rubľov. - Pre korekciu disbióze. Tentoraz, jeho syn okamžite začal vykonávať údajnú Kontraindikované imunoterapiu. Ale prípravky pre liečbu disbióze lekárov povedal, kúpiť. "Už som zaplatil za opravu disbióze! "- Bol som rozhorčený Tatiana. Ale ona vysvetlila, že tieto lieky nie sú zahrnuté 4955 rubľov.

Medzitým, syn sťažoval na bolesť v kostiach. Lekári odkazoval na endokrinológa, ktorý bol tiež konzultácie poplatok. Tatiana, už vyložil poriadok čiastku za liečbu, rozhodol sa konečne zistiť, čo tajomný "tretí stupeň service" patrí to, či liečbu drogovej závislosti, a zároveň, prečo orgán nefunguje v systéme CHI a jej syn má iba platené služby. Žiadosť o takých záležitostiach, poslala primár SRC "Ústavu imunológie" NI Ilyina

Z formálneho reakciu Tatiana prekvapený, učiť sa, že po troch rokoch liečby v ústave jej syn je non-core pacientov, a to napriek skutočnosti, že bol vystavený rade diagnóz, hlavnú líniu ústavu.

Ale tajomstvo je, že na začiatku formálneho konania odozvy inštitútu nejako povedať, že Alexei vykonala liečbu a diagnostiku "hlavných alergických ochorení", ktorý je súčasťou úseku vyhlásenie primára NI Ilyina že Alexey non-core pacienta. Táto liečba údajne sa konala v rámci základného CHI programu (pravdepodobne zdarma). Všetko ostatné - za príplatok na cenníku nie sú poskytované balíček základné výhody.

	Za 26 rokov, Alex vyzerá ako teenager.

Podobné vyhlásenia bola zaslaná Tatiana inštitúciou, ktorá je predmetom SRC "Ústavu imunológie", teda Federálna Medical-biologickej agentúry (FMBA). Bolo odpovedal, že Ústavu imunológie v systéme CHI nefunguje, poskytuje služby na báze poplatkov, a v rámci rozpočtu - iba určitú skupinu pacientov. Ale od poisťovne "Rosno-MS", ktorá poskytuje služby Alexei právnu pomoc, prišiel úplne inú informáciu: SRC "Ústavu imunológie" obsiahnutý v CHI.

Poisťovňa tiež spresnil, že všetky hospitalizáciou Alexei boli rozumné, a lekárska pomoc poskytovaná k nemu v rámci politiky povinného zdravotného poistenia - podľa programu Moskvy povinného zdravotného poistenia v súlade so zmluvou medzi poisťovateľom a Ústavu imunológie zmluvy. "Zoznam zdravotných služieb prijatých Vami sa odráža do zostatku účtu," - poznamenal v spoločnosti "Rosno-MS".

Ukazuje sa, že Ústavu imunológie účtoval nielen Alex, ale poisťovne? .   Spoločnosť dodala, že Alex Loktionov poskytnuté a platené služby v systéme CHI mimo .  "Spýtal som sa - čo? Neodpovedala som .  Možno, že injekcie nie sú zahrnuté v balíčku výhod ?! "- Je zmätený žena .  Zostáva dodať, že odpoveď od poisťovní Tatiana prijímané len potom, čo právnik apeloval na 8 mesiacov, spoločnosť "Rosno-MS" tichá .  Avšak, on sa ospravedlnil za dlhom zvažovaní .  Na žiadosť Taťány o skúmaní kvality starostlivosti spoločnosť nereagovala vôbec (aj keď to je priama povinnosť), a keď Loktionov urobil podobnú požiadavku v Federálneho fondu CHI, kde bolo odporučené obrátiť sa na súd .  Medzitým, právnik Tatyana divy videli v článku 159 trestného zákonníka - podvody .  Koniec koncov, je pacient zámerne uvedený do omylu, že liečba nie je zahrnutá v balíčku výhod, a účtoval jej poisťovňu a .  A liečba Alexeja Loktionov pre obdobie 2005-2007 bola poskytnutá celkovo viac ako 25 tisíc rubľov .

Ide o to, samozrejme, a to nielen v utratených peňazí. Hlavná vec, podľa Tatiana a Alexejom, že liečba nie je o nič lepší. Počas troch rokov liečby v SRC "Ústavu imunológie," nemohol dodať aj streptokoky a stafylokoky. Potom sa rozhodla ísť do iných nemocníc. Výsledok: niekoľko profesorov a jeden akademik Na základe analýzy položila dieťa hrozný diagnózu - zlyhania imunity, čo vysvetľuje početné nedostatky v tele. Prečo sa to nestalo v inštitúcii? Riddle.

Zostávalo len na určenie, aký typ imunodeficiencie synom - primárny alebo sekundárny. Sekundárne zvyčajne sa vyvíja na pozadí zlé prostredie, infekčných chorôb a tak ďalej primárneho -. Genetické choroby, ktorá je v podstate untreatable a vedie k postupnému rozkladu všetkých vnútorných orgánov.

Profesor Laboratórium klinickej imunológie FMBA GKB№7 Didkovskiy NA určil ako "sekundárne imunodeficiencie."

Ale odborníci z Ústavu klinickej alergie Ruskej lekárskej akadémie postgraduálneho vzdelávania, a Ruskej štátnej lekárskej univerzite nevylučujú Alexej ťažkou primárnou imunodeficiencia. Táto patológia - vzácny, vyskytuje v jednom zo sto tisíc ľudí. Avšak, toto ochorenie sa spracuje v Rusku na jednom mieste - to všetko v jednej Ústavu imunológie. Tam budete musieť dať oficiálne diagnózu, a - stanovisko platených kliník a dokonca aj akademických pracovníkov z ďalších výskumných inštitúciách štátnej správy v tomto prípade sa neuvažuje. Oficiálne, taká diagnóza nie je Alexis. Tak, on nemôže získať zodpovedajúce a bezplatnej lekárskej starostlivosti v Rusku. A jeho matka nemôže vyžadovať liečbu kvót syna v zahraničí.

Ako výsledok, žena podala žalobu na súde. V ňom - ​​nároku na SRC "Ústavu imunológie", a poisťovňou "Rosno-MS". "A ja budem robiť to až k súdu v Štrasburgu - hovoríme o živote svojho jediného dieťaťa," - hovorí žena. Okrem toho, že má v úmysle získať späť peniaze, vynaložené na liečbu. Ale hlavná vec - Žalobca požaduje, aby Ústav imunológie, zistili, že závažného ochorenia imunity svojho syna - a preto musí byť kladený na záznam a spracuje v špecializovanom ústave zadarmo. Medzitým, SRC "Ústav imunológie" ponúka Alex zaobchádzané na klinike v komunite, kde, mimochodom, nie sú tam žiadne imunológ.

- Ježišova matka tri dni a tri noci videli utrpenie svojho dieťaťa. Vidím 25 rokov. S rastom 165 cm Môj syn váži iba 48 kg v 26 rokoch vyzerá 14. Má vredy v ústach, konečníku - je porážka hlienu. Alergie prakticky všetko - ovocie, zelenina, prachu. To nemá AIDS, ale on trpí ako AIDS. Niekde som čítal, že toto ochorenie nazývané Jóbovu choroby - Svätú Veľkého - plač Tatiana. - Čítal som, že s adekvátnu liečbu pacient má šancu žiť do stredného veku. Alex nedostane poriadnu liečbu. Musím trpieť kvôli tomu, čo moje dieťa je odsúdená k zániku ...

Podľa dobre známej imunológa Ilya Reznik, 90% pacientov s primárnou imunodeficienciou (PID) v ruskom zomrieť diagnostikovaných. WORLD Imunológovia udržuje štatistiky týchto pacientov - my nie. "V Moskve sám, aspoň 1000 pacientov s PID, ale diagnóza je len niekoľko percent z očakávaných - hovorí Resnick. - V Rusku, ako diagnóza je potvrdená len v niekoľkých málo stoviek ľudí, to znamená, dať to v roku 1000 len 1-2 ".

Podľa lekára, tým skôr dal takú diagnózu, je pravdepodobné, tým lepšie sú pacienta zotavenie. V dnešnej naučili liečiť chorobu v zahraničí, kde pacienti robiť transplantáciu kostnej drene. Tam sú experimentálne liečby, ktoré ukazujú úspech - génovú terapiu, kde pacienti podstúpili transplantáciu génov. Loktionov snom je jedného dňa, a oni sa zaobchádzalo ako s ľudskými bytosťami.

... V roku 2001, ruská schválené štandardy pre diagnostiku a liečbu alergických a imunitných ochorení. Je tu sekcia o Hyper E syndróm - primárnej imunodeficiencie. To vysvetľuje, že v Rusku, choroba nemôže byť vyliečený.

- Všetky príznaky choroby, ktoré sú uvedené v normách, Alexej Loktionov súčasnosti. Potrebuje pre potvrdenie prítomnosti diagnózy a záver o možnosti byť odovzdaná na spracovanie do zahraničia, as v súlade s týmito normami, "liečba je predchádzať klinické prejavy ochorenia, najmä infekčné," - hovorí Alexej Starchenko, člen verejné rady pre ochranu práv pacientov pri Roszdravnadzor.

Vzhľadom k tomu, Hippokrates prehliada teraz Loktionov doteraz spoliehať len na Themis a dúfal, že to bude chrániť ich. Všetko sa deje spočíva na diagnóze. A s ním v Rusku tesné. Podľa vedúceho Ligy pacientov Saversky Alexander, podľa rôznych odhadov, medzi jednou štvrtinou a jednou tretinou diagnóz v tejto krajine dať zle.

Zdroj

Priemysel Novinky

Späť na úvod