Moskva hostila konferenciu, organizuje Inter-regionálne verejné organizácie pomôcť pacientom s ojedinelé ochorenia (orphan), "Iný život". - To je považované za najnaliehavejšie pre chorých ľudí a ich príbuzných otázok. Tieto otázky, príbuzné črty choroby, rovnako ako nuansy poskytovanie liekov a liečba v národnom ministerstvu zdravotníctva, dobre pokryté ako lekár, a právnici.

Ojedinelé ochorenia

  Najmä, sa stala doktori povedal účastníkom konferencie jednoduchý a zrozumiteľný jazyk, so zameraním neprofesionálne publikum - na patogenéze, diagnostiku a liečbu zriedkavých ochorení. Právnici, podľa poradia, informovaní, ako sa robí, dokonca aj obrátiť sa na súd, podávanie kúpiť správny liek, o tom, ako si môžete vyjsť víťazne v boji s Úradníci pre svoje vlastné životy.
 
  Recall Chio vyvinutý krajiny, podľa štatistík, žijú od 1 do 3 pacientov s diagnózou Agus (atypická hemolyticko-uremický syndróm) na 1 milión obyvateľov. Klinický APG (paroxyzmálna nočná hemoglobinúria) sa vyskytuje v 5-6 osôb na milión obyvateľov. Tiež, niektoré z nich patologické stavy najdrahších finančne. Podľa lekárov, liečba neschopnosti 3-4 prostriedky porovnateľné s zrážky pridelené liečenie desiatok tisíc pacientov s bežné choroby.
 
  Štart, choroby takmer Rovnako náhle po intenzívne cvičenie, ktoré majú byť prenesené noha infekcie, ťažké stres alebo trauma. Tieto genetické choroby a na základe skutočnosti, že v prípade rozbitia v génoch chorý organizmus reaguje podľa imunita namiesto obrany a nepriateľ Ničí nielen cudzie bunky, ale aj ich vlastné. V pacient má silnú bolesť hlavy, brucha, do chrbta. Symptómy, ako vracanie, pretrvávajúca slabosť, dýchavičnosť. Choroby hrozné vážne komplikácie - trombóza (krvné zrazeniny v cievach), chronické zlyhanie obličiek (chronické zlyhanie obličiek), to všetko môže kedykoľvek po náhlej smrti. Podľa štatistík, ktoré podanej reproduktory, 30% pacientov s diagnózou APG zomierajú počas prvých 5 rokov momentové prejavy choroby, a pacienti s Agus častejšie.
 
  Pretože tieto choroby sú finančne drahé a peniaze by mali byť pridelené z federálneho rozpočtu, v mnohých regiónoch Takí pacienti sú odopreté právo na liečbu. "Podľa našich skúseností mnoho vyhral kurty, my sa neboja ísť až do trpkého konca, "- povedal pri tejto príležitosti advokát pre pacientov Organizácie "Ďalšie život" Natalia Smirnova. Podľa nej, asi 50 pacientov s APG a Agus súdnou cestou dostane potrebnú liečbu.
 
  V rovnakej dobe, odborníci nemajú rozhodnúť, že regióny môžu skryť skutočný počet pacientov so vzácnymi ochorenia. Podľa nich je problém osirelých chorôb v Rusku nie je znížená iba na ťažkosti s financovaním, je tu tiež problém regulačné zdravotnej starostlivosti a drog poskytovať pacientom so vzácnymi chorobami v subjektov Ruskej federácie. - To nie je spôsobené postupov a dobre vyvinutý právny rámec pre prax. Ak nie je Bol by som na zemi došlo k efektívny systém vyčistiť šifrovací algoritmus, ktorý pracuje, financovanie ojedinelé ochorenia prišiel byť presvedčený právnici.   (Viac tu)
 
  Oksana Herasymenko

Priemysel Novinky

Späť na úvod